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Un guide gratuit pour les malades chroniques

Dans Actualités, Ouvrages et Publications 23 mai 2019

Le document, réalisé par le collectif (Im)patients Chroniques & Associés, vous aide à vous repérer tout au long du parcours de soin et dans votre vie quotidienne.

Le 25 avril dernier, l’édition 2019 du guide Parcours de santé des personnes malades chroniques a été publié par le collectif (Im)patients Chroniques & Associés (ICA). Ce dernier regroupe des associations de patients, comme Fibromyalgie France, EndoFrance, EndoMind, l’afa Crohn RCH ou encore l’Afsep (Association française des sclérosés en plaque).

Ce document a été réalisé à partir de témoignages, en collaboration avec les associations membres. Il a pour objectif d’accompagner les malades et leurs proches dans leur vie quotidienne, ainsi que dans leur parcours de soins.

 

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?

Selon l’Organisation mondiale de la santé, les pathologies chroniques sont « des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement ». Elles représentent la première cause de mortalité mondiale. Parmi elles, se trouvent le diabète, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux ou encore les affections respiratoires chroniques.

Le guide met d’ailleurs en avant cinq critères définissant ces affections : « une cause organique, psychologique ou cognitive ; une ancienneté de plusieurs mois ; l’impact de la maladie sur la vie quotidienne ; la dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle ; le besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation »

Appréhender la maladie

Dans un premier temps, le guide offre des conseils pour vous accompagner dans les premiers temps de la maladie (comment réagir à l’annonce, réponses aux idées reçues, etc.). Il met, par exemple, en avant le dispositif d’annonce créé pour les personnes atteintes du cancer qui prévoit notamment un temps de soutien incluant l’accès à des soins spécifiques (psychologues, kinésithérapeutes, prise en charge de la douleur, etc.).

Par ailleurs, vous pourrez y trouver des informations sur le parcours de santé, comme l’éducation thérapeutique, les moyens de s’informer ou encore la prise en charge de l’assurance maladie. Enfin, le guide aborde la vie quotidienne. Il s’intéresse ainsi aux impacts sur la vie professionnelle ou encore les voyages.

Retrouvez le guide sur le site du collectif (Im)patients Chroniques & Associés en cliquant ici

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