Maladie de Parkinson et cinéma : la parole à Sara Fantova, réalisatrice de « Jone Sometimes » et Jacqueline Goudoux, déléguée France Parkinson en Charente

© La Fidèle Studios

Dans son premier long-métrage, Jone Sometimes, Sara Fantova suit une jeune femme de 20 ans confrontée à l’aggravation de la maladie de Parkinson de son père, au moment même où elle vit ses premiers émois amoureux. Le 4 septembre, Jone Sometimes a été projeté simultanément dans 40 cinémas CGR en France dans le cadre d’une opération nationale avec France Parkinson. Témoignages croisés de la réalisatrice du film, Sara Fantova, et Jacqueline Goudoux, déléguée départementale du comité France Parkinson en Charente.

Dans « Jone Sometimes », la réalisatrice évoque une maladie qui bouleverse les équilibres familiaux et la nécessité de conserver des espaces de désir, de joie et de respiration. Comment le cinéma donne-t-il une réalité sensible à ce que vivent les personnes touchées par la maladie de Parkinson et leurs proches aidants ?

Interview de Sara Fantova, réalistrice de « Jone Sometimes »

Vous avez choisi une approche très intime, centrée sur les personnages, plutôt qu’un exposé explicatif de la maladie. Comment avez-vous procédé pour dépeindre la maladie de Parkinson de manière authentique ?

Sarah Fantova : Un autre scénariste et moi-même avons des proches atteints de la maladie de Parkinson, c’était donc pour nous un sujet que nous comprenions très bien et qui nous touchait de très près. Nous n’avons pas mené de recherches en dehors de nos familles. Nous savons que la maladie de Parkinson est une pathologie très particulière qui touche chaque personne différemment, nous avons donc souhaité fonder le film sur notre expérience personnelle.

Que souhaiteriez-vous que les spectateurs retiennent, qu’ils soient eux-mêmes confrontés à une maladie évolutive entraînant une perte progressive d’autonomie, ou qu’ils s’occupent au quotidien d’un proche ?

S.F : Je ne sais pas très bien comment répondre à cette question. Je pense que le film aborde différents thèmes et met en scène des personnages issus de différentes générations, de sorte que chacun puisse y trouver un élément auquel s’identifier. Mais d’une manière générale, j’aimerais que les spectateurs en retirent l’envie d’essayer de se comprendre les uns les autres, de s’écouter mutuellement et d’être capables de parler des aspects difficiles et douloureux de la vie, afin que nous puissions mieux vivre ensemble.

Les stations thermales accueillent les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs proches, en mettant l’accent sur le bien-être global. Que vous inspire cette idée de prendre soin ensemble de soi ?

S.F : Je pense que la première étape pour pouvoir prendre soin d’un être cher, c’est de commencer par prendre soin de soi-même.

Si « Jone Sometimes » pouvait susciter un dialogue entre une personne atteinte d’une maladie, un proche et un professionnel de santé, quel genre de conversation aimeriez-vous qu’il inspire ?

S.F : Peut-être une conversation sur la façon dont nous aimerions vivre la fin de notre vie et sur la manière dont nous aimerions qu’on s’occupe de nous. Mais aussi, une discussion sur les sujets qui nous animent, ceux qui donnent un sens à notre vie.

Interview de Jacqueline Goudoux, déléguée France Parkinson en Charente

Pourquoi France Parkinson a-t-elle souhaité s’associer à « Jone Sometimes » ?

Jacqueline Goudoux : Pour faire connaître mieux la maladie, il faut utiliser tous les outils. Et le cinéma est un outil extraordinaire parce qu’il permet de faire évoluer le regard sur la maladie. Et aussi pour mieux comprendre ce qu’est cette maladie, pour toucher sa réalité. Il permet aussi de s’adresser à un public plus large. La maladie de Parkinson est encore méconnue, dans notre dernière campagne de France Parkinson nous avons voulu montrer, avec des clips courts et assez marquants, que c’est la maladie de l’enfermement.

Vous avez animé un débat après projection à Angoulême la semaine passée. Quels ont été les sujets abordés par le public présent ?

J.G : Il y avait une petite trentaine de personnes, beaucoup d’adhérents et donc des gens qui connaissent déjà la maladie. Le film a reçu un très bon accueil, certains ont pensé que l’histoire sentimentale de la jeune fille prenait un peu trop le pas sur l’histoire du père. Cela dit, tout le monde était en accord avec la description des symptômes de la maladie.

Le public a été particulièrement touché par les attitudes et la tolérance des sœurs à l’égard de leur père qui voit sa maladie évoluer. Elles sont touchantes dans leur relation entre elles et dans la manière dont elles observent leur père et sa maladie, puisque maintenant c’est « papa et sa maladie ». Quand je reçois de nouvelles personnes touchées par la maladie accompagnées de leur aidant, je dis toujours à l’aidant que sa place va être difficile à trouver. Il est invité à laisser de l’autonomie tout en précisant qu’il est proche pour aider si besoin. C’est un équilibre à trouver pas à pas.

À travers le personnage de Jone, le film montre un proche qui doit continuer à vivre, aimer et se construire tout en faisant face à la maladie d’un parent. Les aidants, et notamment les jeunes aidants, sont-ils suffisamment visibles et accompagnés ?

J.G : Chaque année depuis trois ans, je suis présente au Salon des aidants sur une commune d’Angoulême, au mois d’octobre. Je suis surprise de rencontrer et d’échanger avec beaucoup de jeunes, entre 16 et 18 ans, qui aident un de leurs parents. Il émane d’eux une belle sincérité et un sentiment de devoir. Au fil de mes discussions avec eux, je me rends compte que ces jeunes aidants ne sont pas assez informés et accompagnés. Les structures, comme les groupes de paroles, les dispositifs d’appui à la coordination et les maisons d’aidants, sont encore trop méconnues. À la Maison de LEA près d’Angoulême, une maison des aidants, Ludovic Blanc et son équipe mettent d’ailleurs en place un bureau avec des référents jeunes aidants pour accompagner les jeunes dans leur rôle auprès d’un proche.

Notre magazine est lu par de nombreux curistes. France Parkinson recommande-t-elle ou accompagne-t-elle les personnes malades qui souhaitent effectuer une cure thermale, et quelle place ces séjours peuvent-ils occuper dans un parcours de soins global ?

J.G : Je dirais que France Parkinson communique régulièrement sur les cures thermales qui existent. Nous leur envoyons les informations nécessaires sur les modalités des cures thermales et les lieux. Ensuite, cela relève de leur démarche personnelle. En général ils reviennent de cure thermale avec des appréciations très positives. Quand ils rentrent, ils nous disent que c’était bien, mais fatigant. Puis, une dizaine de jours après la cure, ils ressentent un regain d’énergie, ils ont moins de douleurs physiques et ils se sentent plus souples dans leurs mouvements du quotidien.

Je pense que pour l’aidant, la cure thermale est aussi bénéfique pour lui quand la personne touchée par la maladie de Parkinson n’est pas dans une perte d’autonomie importante. Pour bénéficier des avantages de la cure, l’aidant ne doit pas être dans une vigilance de tous les instants. Aussi, au-delà de son intérêt pour le corps, la cure thermale est un endroit du vivre ensemble. Je suis convaincue que l’être humain n’est pas fait pour vivre seul, nous avons besoin les uns des autres !

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Sources :

• Entretiens exclusifs avec Sara Fantova, réalisatrice du film « Jone Sometimes » et Jacqueline Goudoux, déléguée départementale de France Parkinson en Charente, le 7 septembre 2026

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