Témoignage. Virginie, marathonienne atteinte de la maladie de Parkinson : « Il faut transformer sa peur en curiosité »

Virginie a été diagnostiquée de la maladie de Parkinson à 40 ans, alors qu’elle venait de donner naissance à son fils. Peu après, elle a effectué une cure thermale spécialisée en neurologie à Lamalou-les-Bains. Elle raconte ce qu’elle a retiré de cette cure et en quoi celle-ci a marqué une étape dans son parcours.

Virginie avait une vie bien remplie. Travailleuse sociale dans l’aide à l’enfance, elle gérait au quotidien les plannings, les discussions difficiles, les passations d’enfants, le suivi des familles : un métier intense, porté par une forte charge émotionnelle. En parallèle, elle s’était lancée dans une formation pour se reconvertir et devenir cheffe d’établissement médico-social. Puis, à 40 ans, elle remarque des douleurs inhabituelles lorsqu’elle se cogne. Son médecin commence par lui prescrire du magnésium. Mais à la suite d’examens complémentaires, le diagnostic tombe : maladie de Parkinson.

Lamalou-les-Bains : une cure trouvée sur internet

Au tout début de sa maladie, les médicaments prescrits ne lui correspondent pas encore. Les effets secondaires sont importants, éprouvants. Virginie se met alors en quête de solutions : « Je me demandais comment j’allais écrire la suite de ma vie. J’ai compris que je devais être actrice de ma maladie, que je ne devais pas me laisser porter par le vent. »

C’est en cherchant sur internet qu’elle tombe sur la mention d’une cure thermale orientation neurologie à Lamalou-les-Bains. Elle décide d’y aller, avec ses parents et son bébé. Ce voyage en famille, au cœur de l’Hérault, lui permet de reprendre les rênes.

Les soins thermaux s’enchaînent chaque matin : douches à forte pression sous immersion en piscine, douche pénétrante générale, piscine de mobilisation, massages sous l’eau, bains avec jets sous-marins. Les après-midis se passent en famille et permettent à chacun de comprendre ce que traverse la jeune femme.

Virginie émet toutefois un bémol sur l’atmosphère entre patients. « Pas d’entraide, mais plutôt de la concurrence : une sorte de surenchère à qui serait le plus malade », regrette-t-elle. Une nuance qui n’atténue pas pour autant les bénéfices qu’elle retire du séjour.

Des ateliers de kiné enfin adaptés à sa pathologie

Si les soins thermaux jouent leur rôle, ce sont surtout les ateliers et les intervenants spécialisés qui marquent un vrai tournant pour Virginie. Car jusqu’alors, la kinésithérapie qu’elle recevait en ville la laissait insatisfaite. « On me mettait sur un vélo, et c’est tout. Des fois, je faisais de la route pour ouvrir des pots de confiture, alors que j’avais un bébé à la maison. » Des exercices déconnectés de ses besoins réels, loin des enjeux spécifiques que pose la maladie de Parkinson sur la motricité et la coordination.

En cure, c’est différent. Les kinésithérapeutes lui proposent des ateliers avec des cerceaux : poser les pieds dans des cerceaux disposés au sol, travailler la coordination, retrouver des mouvements que la maladie cherche à effacer. « C’était des techniques dynamiques, ça me plaisait. Certains exercices me mettaient vraiment en difficulté, mais les kinés savaient trouver les mots. »

La marche nordique : une révélation qui mène au marathon

Parmi les activités proposées en extérieur, la marche nordique s’impose comme une vraie découverte. « Ça m’a beaucoup plu, et je me suis acheté des bâtons de marche en rentrant. » Une phrase anodine en apparence, mais qui résume bien la dynamique impulsée par ce séjour : repartir avec de nouveaux outils, de nouvelles habitudes, une nouvelle façon de bouger.

Et cette appétence pour le mouvement ne fera que croître. Quelques années plus tard, Virginie est opérée à deux reprises pour une stimulation cérébrale profonde, une intervention neurochirurgicale qui lui permet de mieux contrôler ses symptômes moteurs. Et c’est une tout autre vie sportive qui s’ouvre à elle : Virginie se met au marathon.

Assumer la maladie pour mieux la vivre

Aujourd’hui, Virginie a 52 ans. Elle court, intervient pour France Parkinson et tient un compte Instagram sous le nom de @madame_parkinson. Le nom, elle l’a choisi en connaissance de cause : « Je me suis appelée Madame Parkinson car je suis mariée avec cette maladie pour la vie. Autant l’assumer. »

Sur ce compte, elle partage ses conseils, son quotidien, ses expériences. Avec une conviction, celle que la peur ne mène nulle part et que la curiosité ouvre des portes. « C’est une maladie qui peut faire peur. Je dis toujours qu’il faut transformer sa peur en curiosité : on a peur quand on se retrouve avec des questions sans réponse. Mon conseil, c’est de croire en l’avenir, d’être à l’affût, de se questionner et de se renseigner sur les dernières évolutions de la recherche. »

Source : entretien exclusif avec Virginie, que nous remercions pour son témoignage.

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