Déconfinement : soutenir les malades d’Alzheimer et leurs aidants

Dans , 26 mai 2020

La crise sanitaire n’est facile pour personne… Encore moins pour les personnes souffrant d’Alzheimer et leur entourage. Entre les malades isolés et les aidants épuisés, il est désormais primordial, selon France Alzheimer, de leur apporter un soutien total.

La difficulté perdure depuis le confinement pour les personnes malades et leurs aidants. La Fondation Vaincre Alzheimer avait d’ailleurs, il y a un mois de cela, partagé ses conseils pour aider les proches de personnes atteintes d’Alzheimer dans l’accompagnement des malades. Malgré tout, des situations inquiétantes ont été relatées depuis le confinement.

Aujourd’hui, à l’heure du déconfinement, 99 associations départementales du réseau France Alzheimer prennent la parole au nom de ces aidants et des personnes souffrant d’Alzheimer, en espérant les faire sortir de leur souffrance silencieuse.

Pas de répit pour les aidants à domicile

Le confinement a malheureusement empêché les aidants à domicile d’avoir accès aux accueils de jour ou aux plateformes de répit, fermées pour la période, qui les aident normalement à se ressourcer afin d’éviter tout épuisement. Ils ont en plus assuré – certains continuent encore – des rôles auparavant confiés à des professionnels de santé, et ce, plusieurs semaines durant. C’est ce qu’explique Anne-Marie Hermann, présidente de France Alzheimer Vosges : « Des aidants ont aussi dû refuser l’aide des auxiliaires de vie et de soins à domicile de peur de faire entrer le virus à la maison. Du coup, ils ont dû tout faire eux-mêmes. Tout ce qui était difficile avant la crise sanitaire s’est décuplé. »

L’autre difficulté rencontrée pour les malades à domicile est leur incompréhension face à la situation. Ils ne saisissent pas toujours pourquoi il est préférable qu’ils restent chez eux. Étant plongées dans un état d’angoisse inédit, « les personnes malades ont soudainement essayé de quitter leur domicile par tous les moyens, quitte à passer littéralement par la fenêtre. Les cas d’errance se sont multipliés », affirme Michelle Dujardin, présidente de France Alzheimer Puy-de-Dôme.

Des appels au secours pour les personnes en Ehpad

Les visites ont pu reprendre dans les Ephad, ce qui a permis aux aidants de retrouver leurs proches malades. Une bonne nouvelle ! Mais cela n’a pas été possible dans tous les établissements, comme le souligne Geneviève Demoures, présidente de France Alzheimer Dordogne : « Une aidante m’a indiqué que l’Ehpad avait refusé qu’elle aille voir sa mère parce qu’elle n’était pas prioritaire, puis parce que c’était à la personne malade de faire la demande de visite par écrit alors qu’elle ne pouvait clairement pas le faire ». 

Certains aidants ont dû faire face à des scènes tout aussi compliquées. Ils découvraient, par exemple, que leur proche malade souhaitait quitter l’Ephad, ne comprenant pas la situation et toute l’organisation que cela engendrait pour une visite (masque, gel hydroalcoolique, distance, etc.). Il est parfois arrivé que des personnes malades ne reconnaissent plus leurs proches aidants. Un choc pour trois aidants du Puy-de-Dôme qui, désespérés, ont dû être hospitalisés.

Et maintenant ?

Les associations départementales France Alzheimer font part de leurs craintes sur les possibles conséquences irréversibles de cette situation. L’apathie (manque d’intérêt émotionnel involontaire), un déclin cognitif conséquent ou encore des troubles du comportement sont, selon les associations, les effets à prévoir pour les personnes malades. En cause ? L’isolement, en majorité, accompagné de l’absence d’activités physiques et de stimulation cognitive. 

Ce phénomène pourrait s’aggraver, malgré le déconfinement : l’incapacité de nombre de personnes atteintes d’Alzheimer à se rappeler des gestes barrières pousse les aidants à s’isoler encore plus par peur de contracter le virus à l’extérieur.

Pour éviter ce genre de situation, France Alzheimer et ses réseaux d’associations départementales ont déjà mis en place des services d’écoutes téléphoniques, ainsi qu’un appui de plus de 400 psychologues et bénévoles formés. Des ateliers de relaxation ou de stimulation cognitive par visioconférence ont également vu le jour.

Malgré les efforts déjà fournis, il est impératif de faire plus, selon Joël Jaouen, président de l’Union nationale France Alzheimer et maladies apparentées. Selon lui, il est « urgent de permettre la reprise des visites au sein des Ehpad de manière adaptée, le plus largement possible, dans le respect des mesures sanitaires ». Il est également primordial « de soutenir la reprise d’activité des services d’aide à domicile et des structures d’accompagnement, comme les accueils de jour et les plateformes de répit. Il est maintenant temps d’agir et de répondre à leurs besoins ! ».

 

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